W dniu 2012-09-10 21:22, Ł.W. pisze:

Dobry wieczór, znalazłem Pana adres w internecie. Mam taka sytuacje - mieszkam z zona i dzieckiem w Grecji - u synka ponad miesiąc temu wykryto cukrzyce typu 1 - trafił do szpitala z wynikiem ponad 600 mg.

W szpitalu spedzilismy ok 10 dni - czas ten poswiecony byl glownie na dobranie dawkowania insuliny dla synka oraz na przygotowanie rodzicow do opieki nad chorym dzieckiem. Obecnie nadal jestesmy pod opieka lokalnego lekarza w heraklionie, ktory konsultuje nasze wyniki i uznaje je za dobre. Chcialem jednak skonsultowac sie z polskim lekarzem dla porownania. W ramach terapii syn otrzymuje codziennie rano przed sniadaniem 6 do 7 jednostek insuliny dlugodzialajacej Protaphan.

 

Na poczatku otrzymywal tez 1 do 2 jednostki przed kolacja - ale po niebezpiecznie niskich wynikach nocnych uznalismy, ze zrezygnujemy z wieczornej insuliny i efekty poki co sa zadowalajace - byc moze to jest wynikiem honeymoon period (?). Mamy tez insuline ActRapid do doraznego stosowania przed sniadaniem i kolacja w przypadku wysokich cukrow - ale od wyjscia ze szpitala praktycznie jej nie uzywalismy.

Pytanie: czy podjalby pan sie oceny wynikow syna ? moge przeslac plik z pomiarami w tabelce (7 pomiarow dziennie o stalych porach) + ilosc jednostek zastosowanej insuliny.

I część konsultacji:

Panie Łukaszu, proszę przedstawić wyniki do analizy, wszakże na tle rozwojowym dziecka (pomiary antropometryczne i usytuowanie Synka na siatce scyntylowej rozwoju dziecka). Zapotrzebowanie na substytucję z zewnątrz spadło i na tej podstawie też skłaniam się z zastrzeżeniem, (bo nie widziałem dziecka i nie badałem), że jest to h.m.period, oby trwał jak najdłużej, a być może wyspy nie ulegną totalnej destrukcji. Zdarzają się przypadki powstrzymania autoagresji, a nawet resztkowe wydzielanie  własnej endogennej insuliny ma duże znaczenie. Insulina protafanowa, czyli tzw. NPH nie obejmuje swoim zasięgiem doby i jest podkładowy analog 24 godzinny, tzw. detemir o nazwie handlowej Levemir ( ta sama firma, jaka produkuje actrapid) NovoNordisc. Zatem optymalna dla dziecka byłaby biozgodność obu tych preparatów w leczeniu Tymona. Proszę o to zapytać lekarza leczącego i jednocześnie poddać pod rozwagę szybszy w działaniu analog od actrapidu tzw. aspart (Novorapid), jako tzw. insulinę doraźną wyrównawczą.  Wówczas leczenie farmakologiczne byłoby zunifikowane (wszystkie preparaty z jednej firmy), co jest też ważne ze względu na dodatkowe substancje zawarte w insulinach handlowych. Do pomyślenia jest algorytm, albo 1 iniekcji/dobę Levemir w tej samej dawce od 6-8j, jeżeli jest to faktycznie hmperiod (co łatwo sprawdzić oznaczając peptyd C), albo w przypadku postępującej totalnej eksterminacji aparatu wyspowego  Novorapid od 0,5-1,5j  w trakcie jedzenia (6 posiłków) + bazalna dawka Levemir 3-5j. najpóźniej o godz 21-szej, oczywiście bez kontekstu żywieniowego. Pen insulinowy powinien mieć skalę co 0,5 j. 7 pomiarów jest wskazane w sytuacji destabilizacji, gdy jest powtarzalność i pewne status quo wystarczą 4 pomiary. 1x w miesiącu pełny profil dobowy glikemii. Oba warianty są do rozważenia przez lekarza leczącego po rozeznaniu sytuacji. Dziecko należy uznać za warunkowo zdrowe, o ile zachowa się rytm alimentacji i insulinowania. Ta powtarzalność i przewidywalność ma kluczowe znaczenie, ale i tak wszystkiego nie da się przewidzieć. Dla przykładu, konieczne są doraźne ograniczenia w insulinowaniu przy ekstra wysiłku nawet o 1/3 dawki dziennej, jak i odwrotnie, zwiększenie o 1/3 przy koincydencji infekcji, stanu zapalnego. Przyszły rok zadecyduje, czy dziecko kwalifikować się będzie do terapii pompowej. Już teraz proszę zadbać o antidotum na zbyt silne działanie insuliny, taki „wybudzasz” z niedocukrzenia mianowicie glukagon (preparat NovoNordisk nazywa się GlukaGen HypoKit - zestaw ratowniczy, żelki czy pastylki z glukozy kupowane w aptece, jako tabletki z glukozy do niedocukrzenia. W przypadku, gdy będziecie wyrównywać niedocukrzenie colą czy dmuchanym ryżem, dziecko z czasem zechce te stany prowokować. Istotny jest okresowo wykonany cukromocz (ma być aglukozuria) na pasku testowym podstawionym pod strumień moczu i porównany ze skalą barwną na cylindrycznym etui. Istotne jest to w przypadku podejrzenia tzw. efektu Somogyi u dziecka: względnie podwyższone cukry na czczo, jako efekt kontrregulacji po niedocukrzeniu o 3-ciej nad ranem, z obecnością śladu acetonu w moczu. Dziecko sprawia wrażenie niewyspanego. Wówczas odruchowe zwiększenie dawki podkładowej (bazalnej) detemir czy protaphan wieczorem z racji tych wyższych porannych cukrów będzie skutkowało pogłębieniem tego zjawiska. Do opanowania jest także zjawisko brzasku, ze względu na to, że księciem nocy zwłaszcza nad ranem jest glukagon, podwyższający poziomy na czczo. To, co napisałem to jest absolutne abc, konieczne dla każdego opiekuna dziecka, póki ono samo nie nauczy się rozpoznawać swoje „schodki hipoglikemiczne”, albo hiperglikemiczne i wyciągać z tego wnioski praktyczne. Dla przykładu, na każde 30 minut zabawy "sznytka i popitka" dodatkowo, bowiem, to pewne, zabraknie paliwa itd. Trzeba się także nauczyć algorytmów postępowania w innych sytuacjach życiowo trudnych, np. niestrawność, czy gorączka u dziecka, zapewniam, że to są dość proste schematy, wszakże trzeba się tego postępowania nauczyć. Proszę przyjąć przeprosiny za opóźnienie w odpowiedzi, ale byłem całkowicie odcięty od cywilizacji (5 dniowy spływ Łupawą). Jeżeli będę w czymś pomocny to proszę pytać. Z poważaniem Zygmunt Trojanowski

2 część konsultacji po przedstawieniu wyników badań dziecka:

Dziecko rozwija się dobrze, sądzę, że adekwatnie postępuje rozwój psychoemocjonalny. Powoli należy Tymona (za 5 dni IV urodziny - wspaniale mieć takich Rodziców!) wprowadzać w samokontrolę i samoleczenie  (spostrzeganie fazy ostrzegawczej i odruchowe sięgnięcie po 1 ww. glukozy +mleko). Lepiej owoc przed zabawą nawet ten z wysokim IG niż histeryczne podjadanie snickersa in tractu hipoglikemii. Mleko i wodę mineralną oraz minerały i mikroelementy trzeba okresowo suplementować z zewnątrz. Picie płynów ponad pragnienie jest istotne. Z przedstawionych wyników wyraźnie widać, że to faza HM (okres miesięcy miodowych), a zatem zgadzam się z Greckim Kolegą, że 1 iniekcja/dobę, ale nie protaphan, gdyż nie obejmuje nocy i widać jak na dłoni, że nadmiernie hula „książę nocy” - glukagon. Niestety zjawisko brzasku (dawny phenomenon) nie ominęło Tymona (wzrost glikemii nad ranem). Stąd moja sugestia o bazalnej insulinie – detemir (Levemir). Hiperglikemie na szczęście nie są długie i nie przekraczają 4 godzin. Nie ma pytania jak wysoki cukier, tylko jak długo, bowiem "zcukrzanie" degeneracyjne ciała (glikacja) następuje w stronę nieodwracalną i sumuje te przetrwałe w czasie epizody gdy G>160mg% >4 godzin.  Namierzenie takiego przetrwałego w czasie epizodu wymaga spokojnie 1/2 szklanki wody mineralnej, trochę wyciśniętego soku z cytryny pół magneziku z następową 20 minutową zabawą pod tytułem „idę polatać”. To leczenie za darmo, bowiem pracujące mięśnie konsumują nadmiar glukozy bez udziału insuliny. Przeinsulinowanie jest równie złe jak niedoinsulinowanie. To ciągłe żeglowanie między Scyllą i Charybdą, jeżeli sięgnąć do mitologii greckiej. 3  posiłki to mało, cała masa pokarmowa dzienna powinna być rozbita na 5 równych części, co 3 godziny jednakowe, co do ilości i kaloryczności zrównoważone pod względem głównych składników pokarmowych, zatem tak jak normalnie w życiu. Syn wymaga 1 iniekcji analogu bezszczytowego okołodobowego - detemir dopuszczony dla kobiet w ciąży i niemowląt. Stosowany jest w całej Unii, jako Levemir firmy NovoNordisc z Kopenhagi i z tego powodu jest dla dzieci nawet w Polsce częściowo refundowany (opłata w naszej aptece na moja receptę 30%). Przejście z protafan na Levemir to: ilość jednostek Protaphan rano + ilość j.Protaphan wieczorem - 20%, z tego wnoszę, że Tymon będzie wymagał 1xdz dziurkowania skóry późnym wieczorem bez kontekstu żywieniowego zawsze o tej samej godzinie z NovoPena – Junior (skala co 0,5j) wydawanego w Polsce po przeszkoleniu za podpisem na zwrotce bezpłatnie przez lekarza lub częściej pielęgniarkę diabetologiczną. - w ilości 6 -7j Levemir/dobę. Jeżeli lekarz leczący zdecyduje się na moją propozycję, to jedynym preparatem do gaszenia pożarów (wynikające z gorączki przecukrzenia - hiperglikemie) powinien być NovoRapid, szybki analog 1-1,5j w trakcie lub bezpośrednio przed posiłkiem. Chodzi o biozgodność insulin, w taki sposób, aby ilość obcych substancji obligatgoryjnie zawartych w insulinie zewnętrznej była zunifikowana. Jest ich zazwyczaj 6-7, zatem leczyć należy sprawdzonymi w Unii insulinami jednej firmy, bo te dodatki różnią się zależnie od wytwórcy preparatu handlowego. Mankamentem jest to, że Tymon ma jak każde zdrowe dziecko bardzo niski próg niedocukrzenia poniżej 40mg%, oznacza to konieczność wyczulenia na własne „schodki hipoglikemiczne” natychmiastowe czasowe przerwanie zabawy i sięgnięcie po  glukozę 2ww. z następową popitką i dojedzeniem małej sznytki (1/2 kanapki dziecka) i niestety odczekaniem 30 minut. Paliwko musi być zawsze w zasięgu ręki dziecka i musi wiedzieć, że to jak z kupą czy siku, wiadomo, co trzeba zrobić. Mimo to nie uniknie w przyszłości (o ile w ogóle będzie musiał być insulinowany) rzucenia na twarz, chodzi o to, aby ten "upadek" był w miarę kontrolowany, tj. opiekun dziecka miał w zasięgu pakiet ratowniczy i przy znacznym zawężeniu pola świadomości Tymona, nie obawiał się interwencji z glukagonem z pakietu ratowniczego. Zalecam Państwu zakupić w Polsce podręcznik pt: Cukrzyca typu 1 u dzieci młodzieży i dorosłych Ragnara Hanasa (konsultacja medyczna polskiego wydania profesor med. Przemysława Jarosz-Chobot). Przesyłka książki realizowana jest po wpłaceniu na konto należnej kwoty (w Polsce książka + koszt przesyłki poleconej wynosi 60,40 zł) tel:(22)662-11-07. Jeżeli Tymon w przyszłości będzie musiał być insulinowany to terapia pompowa jest postępowaniem z wyboru, obecnie byłoby to jeszcze przedwczesne. W Polsce wszystkie dzieci potrzebujące pompy insulinowej otrzymują ją bezpłatnie dzięki WOŚP Jurka Owsiaka. Podaję Państwu kontaktowy telefon do K.T. z Tarnobrzega, której 5 letnia córka zachorowała w tym samym wieku (oczywiście wyraziła zgodą na ewentualne konsultacje w sprawie choroby Tymona) tel…..

P.s. nie zróbcie z tego, błagam, ołtarzyka domowego, to musi być usytuowane w tle i nie przerastać innych istotnych potrzeb dziecka. Dobra strona to: mojacukrzyca.pl