Witam serdecznie.
Panie Doktorze,
piszę właśnie tekst do marcowego numeru miesięcznika dla cukrzyków SzugarFrik. Najnowszy tekst dotyczy wakacyjnych obozów dla dzieci z cukrzycą. Chciałbym zasięgnąć języka u specjalisty, dlatego pozwoliłem sobie na ten mail.
Interesuje mnie na co powinien zwrócić uwagę rodzic, wysyłając dziecko na taki obóz, o co powinien zapytać, żeby mieć pewność, że dziecko będzie bezpieczne? Czego najczęściej obawiają się rodzice i czy są to obawy uzasadnione? Co taki obóz może dać dziecku, jakie płyną z niego korzyści? Nawet jeśli tylko na część z tych pytań będzie Pan mógł udzielić odpowiedzi, będę bardzo wdzięczny.

 

Panie Redaktorze;

 

Kiedyś prowadziłem takie obozy od strony tzw. zabezpieczenia specjalistycznego (Kamianna, Podczele). Zgłaszam deklarację intencji ewentualnej współpracy edukacyjnej i eseistyki popularno–naukowej mającej na celu przełamanie lęku przed chorobą i jej następstwami doraźnymi i odległymi. Obóz taki jest nie do przecenienia benefitem dla dzieci (porządna szkoła cukrzycowa oparta na nowoczesnych zasadach samokontroli i samoleczenia, z wykorzystaniem nowoczesnych gadgetów, nabywanie praktycznych umiejętności w sytuacjach ostrego niewyrównania i życiowo–trudnych), autonomizuje je, utwierdza w przekonaniu, że są w stanie być warunkowo zdrowymi o ile przestrzegać będą wyuczonego „prawa jazdy”. Wszystko oparte jest na codziennym treningu leczniczym, oraz poszerzania zakresu możliwości funkcjonowania w sposób zbliżony do tzw. zdrowych dzieci. Odsznurowani od pępowiny nadopiekuńczej rodziców, wreszcie mają frajdę samodzielnego zmagania się z życiem. Rodzic powinien wiedzieć w jakim dniu odjeżdża, gdzie ma się zgłosić, gdzie i jak długo będzie przebywało a także kiedy i kto dziecko przekaże rodzicom, zasady prawnej odpowiedzialności, kontakt z wychowawcą i diabetologami. Wśród tych ostatnich musi być lider, który odpowiada za całość opieki medycznej i on ustawia pracę podległych mu lekarzy. Ta opieka medyczna musi być tak usytuowana, aby dziecko miało pełną autonomię i zwiększało stale w miarę nabywania praktycznych umiejętności obszar swojej samodzielności. Zatem wzmacnianie wiary we własne siły i poczucia własnej wartości „wiem, umiem, potrafię”. W sumie dla wprawnych w swoim rzemiośle lekarzy to prawdziwa przyjemność, bo to, co uda im się wpoić podopiecznym, często decyduje o jakości ich życia. Niestety narodziło się nowe zjawisko i ono zaczyna dominować nad typem 1 u dzieci, tj. zespół metaboliczny z cukrzycą typu 2 u dzieci otyłych i z nadwagą prowadzących niehigieniczny i akinetyczny styl życia. Takie grupy dzieci z cukrzycą trzeba jakoś zdyspanseryzować, bowiem pomimo podobnych objawów ( cukrzyca) zasady leczenia są zupełnie inne.

Obawy rodziców zazwyczaj ustępują, kiedy odwiedzają na obozie swoje pociechy a z drugiej strony pozostają ci, którzy w ogóle swoimi dziećmi na obozie nie interesują się i taka postawa wcale nie jest naganna pod warunkiem, że maja zaufanie do personelu, który z grubsza powinni znać. Dzieci mają swoje przywary, wahania nastroju, tęsknią a często nie chcą się do tego przyznać i fantazjują na temat rzekomo złych warunków itd. Dziecko ma prawo ostro zachorować i znaleźć się w oddziale szpitalnym (ja robiłem szpital na miejscu, podłączanie pompy, toczenie krystalidów i „paliwa”, leczenie przyczynowe ostrej destabilizacji po to, aby nie odbierać dzieciom wakacji), w takim samym stopniu jak w domu. To trzeba uświadomić rodzicom, że ostra komplikacja może się pojawić sama w sobie, per se i nie jest przez nikogo zawiniona, to trzeba koniecznie rodzicom wytłumaczyć i poinformować o sposobie postępowania w takich sytuacjach. Zatem niezbędne jest wzajemne poznanie ( krótkie spotkanie robocze przed obozem). Dzieci są często zaniedbane z powodu niskiego poziomu życia rodziny i nie mają odpowiedniej ilości bielizny, środków czystości jak i odzieży, to może być powodem konfliktów. Rodzice mają często postawę od początku roszczeniową i polują na niedociągnięcia, aby się pieniaczyć. Dobrze jest o tym wszystkim z nimi wstępnie porozmawiać (relacja zaufania i karty na stół). Dziecko oczywiście musi zabrać swoje leczenie, jeżeli insulina to w etui termostabilnym, całą indykację (mocz i krew), wkłucia do pomp, zapasowe peny, pakiecik ratowniczy, oznakowania itd. nie sposób o tym wszystkim pisać, bo są to już bardzo obszerne i uszczegółowione informacje. Same dzieci są często wredne i złośliwe, (co częściowo wynika z choroby) potrafią odwalać różne numery, same destabilizują ostro cukrzycę, bo tak im się podoba, aby wystraszyć i ostro zaniepokoić opiekunów a później szantażować, uważają się za mądrzejsze i lepiej wiedzące (dla przykładu słoik dżemu za spłuczką w toalecie albo niekontrolowane dostrzykiwanie insuliny aby ostro namieszać. Mówiąc o tym, że są wredne i podstępne, nie miałem na myśli opinii pejoratywnej o dzieciach z cukrzycą, ale z drugiej strony my dorośli nie możemy być naiwniakami a dzieci jak to dzieci maja swoja politykę względem nas. Na szczęście nie są to przypadki częste, ale na każdym obozie jest ich kilka i dobrze jest uświadomić dzieciom już na początku, że robiąc takie numery narażają swoje zdrowie na trwałe komplikacje na własne życzenie i że w tych okolicznościach uświadomionego samouszkodzenia będziemy musieli się pożegnać. Większość dzieci jest w okresie, kiedy zależy im na opanowaniu samoleczenia, ale są i te w okresie buntu i musimy się z tym liczyć, wiedzieć które to są dzieci i wykazać im, że wszystkie te numery są łatwe do wykrycia a my nie jesteśmy kapo w obozie lecz je kochamy i dlatego nie zgodzimy się na brak klimatu wzajemnego zaufania i poprawności. Niestety Panie Redaktorze mój czas, jaki z przyjemnością mogłem Panu poświęcić dobiegł końca. Proszę zamówić u mnie jakieś doniesienie, ale bardziej uszczegółowione lub ogólne, jako spojrzenie stratega. Odsyłam Pana do mojej strony cukrzyca–terapia.pl